Patience et DPI.

Je me souviens du jour où j’ai appris que j’étais porteuse d’une maladie génétique. Je devais avoir une douzaine d’années.

Je savais que j’avais eu des ennuis de santé dans la petite enfance et un suivi médical plus appuyé que la moyenne. Quelques stigmates sur ma peau sont là pour me rappeler cette période.

Je n’ai pas le souvenir de m’être beaucoup questionnée sur ce que ça impliquait pour moi. Je ne me suis jamais sentie malade et j’ai vite compris la notion de porteuse saine.

Porteuse saine. Quelle idée terrible. Car si j’ai la chance d’être très peu impactée par cet infime changement chromosomique, ce n’est pas le cas de tout le monde.

Savoir et prendre le risque. Jouer à la roulette russe.

A  12 ans, cette idée m’a pétrifiée.

 J’ai choisi la technique de l’autruche pendant les 15 années qui ont suivies.

Interdit de se projeter. Interdit d’en parler.

Interdit de rêver maternité, interdit même de se poser la question. Est-ce que je veux des enfants ? Est-ce que je veux être mère ?

J’ai posé un immense verrou à la faveur de mon inconscient. Je suis devenue pour beaucoup celle qui ne veut pas d’enfants (après tout « tu n’en parles jamais. ») et j’ai mis du temps à comprendre pourquoi cette étiquette me faisait tant souffrir.

Les années ont passées, j’ai rencontré l’amoureux et nous avons pris le temps de nous construire. Une histoire chaotique au début, jalonnée d’épreuves qui nous ont rendues plus forts. La question d’un enfant  ne s’est pas posée de suite.

L’espoir est arrivé sans faire de bruit. Un médecin a glissé à ma maman le nom d’un spécialiste et d’un généticien, elle me l’a transmis et tout a démarré.

2015 nous obtenons un rendez-vous pour début 2016. Nous consultons pour la première fois d’une longue série et on nous présente les 3 alternatives qui s’offrent à nous :

– faire un enfant de manière naturelle. Savoir que nous avons des chances d’avoir un enfant sain, de vivre des fausses couches mais aussi d’avoir un enfant atteint, sans possibilité de prédire durant la grossesse l’impact que cette atteinte aura ou non.

– choisir le DPN. Entamer une grossesse de manière naturelle, devoir attendre entre 12 et 14 semaines pour faire une analyse génétique. Savoir. Choisir ou non l’IMG.

– choisir le DPI. Concevoir en FIV, analyser les embryons obtenus à J4 et écarter ceux porteurs de l’anomalie génétique.

On nous informe d’emblée qu’en DPI les délais sont très longs avant que les dossiers ne soient acceptés et que le protocole PMA ne démarre réellement. Les chances de conception sont plus minces que naturellement, même sans souci de fertilité… On aborde la lourdeur du parcours PMA.

Je me dis à cette époque que « très long » ça veut dire deux ans, grand max trois. Ça tombe bien nous avons pour projet de déménager et de construire une maison, le timing sera parfait !

De 2016 à 2018, on rencontre plusieurs fois la conseillère en génétique.

Plusieurs prélèvements sont faits et on accumule les retards : un prélèvement se perd ( ?), mon anomalie ne se cache pas tout à fait là où on l’attend et plusieurs prélèvements (avec 6 mois d’analyse à chaque fois) sont nécessaires pour la localiser.

2018 : la décision est prise (ne l’a-t-elle pas toujours été ?), se sera le DPI. Je ne me sens pas capable de faire face à un DPN.

Nous montons un dossier pour un des cinq CHU pratiquant le DPI en France. Bilan d’infertilité pour nous deux,  joie des premiers examens.

2019 : notre dossier est accepté. Il faut maintenant que les biologistes travaillent sur la « faisabilité génétique » de notre demande. Cela prend en principe 6 mois. Parfois moins, parfois plus…

Le temps devient long, l’attente difficile.

En octobre on nous convoque pour la journée pluridisciplinaire. Différents médecins prennent  le temps de répondre à toutes nos questions, mais une seule m’importe vraiment : quand et comment ?

La sage-femme y répond en nous présentant le protocole de stimulation prévu pour janvier 2020.

C’est la douche froide. Ces 4 mois supplémentaires me semblent interminables. Je n’en peux plus d’attendre et de voir les autres tomber enceintes.

Noël passe et nous démarrons enfin 2020. Je me dis que cette année pourra difficilement être pire que les autres (#visionnaire).

C’est parti, nous démarrons enfin!